Le famiglie umbre di persone con grave e gravissima disabilità chiedono un incontro a Meloni e Proietti. Di seguito il testo della lettera inviata alla presidente del consiglio e a quella della Regione
Illustrissimi Presidenti buon giorno,
in rappresentanza delle 40.000 famiglie Umbre, noi madri e caregiver di persone e cittadini in grave e gravissima disabilità, con grande rispetto ci rivolgiamo fiduciose a Voi, portando anzitutto il saluto e la voce di tutte le famiglie che abbracciamo una ad una, affinchè si ponga la giusta attenzione alla nostra situazione vergognosa, ove mancano servizi e risorse per garantire a tutti il diritto alla cura e all’assistenza in libera scelta.
Per le motivazioni sottoelencate siamo a richiederVI con estrema sollecitudine un incontro e un confronto, disponibili a portare i nostri figli anche a Roma.
Avremmo preferito non aver avuto necessità di richiederVI il suddetto incontro, ma contrariamente a quanto avviene in altre regioni italiane, le persone con disabilità grave e parte delle persone in disabilità gravissima, non ricevono a tutt’oggi ”l’assegno di cura”, indispensabile a condurre senza interruzioni, un percorso specifico di cura e accesso alle terapie ed interventi specifici che gli enti ad oggi non riescono e non possono erogare ai nostri cari.
Con “l’assegno di cura” in attesa di “potenziamento dei servizi che non arriva mai”, viene garantito il diritto per tutti alla cura di scegliere a chi affidare il proprio percorso di cura in libera scelta, strutturandolo anche con frequenze orarie (che non potremmo ricevere dagli Enti preposti) l’intervento rendendolo funzionale e consentendo alla persona disabile di scegliere di vivere a casa propria con i suoi affetti.
All’Illustrissimo Presidente Stefania Proietti, chiediamo un positivo riscontro rispetto all’impegno preso con le famiglie Umbre in grave e gravissima disabilità, ossia la conclusione dell’iter burocratico (già avviato dalla precedente Amministrazione regionale) relativo alla erogazione alle persone in disabilità grave di “assegni di cura”, oltre al completamento nelle assegnazioni di assegni di cura” alle persone in gravissima disabilità ancora in lista di attesa (da anni). Così facendo si puo’ concretamente sostenere il completamento degli interventi necessari che le famiglie già conducono a spese proprie, nel rispetto dei diritti personali improrogabili. Garantire alle famiglie in disabilità dell’Umbria stessi diritti delle altre regioni italiane.
Detti “assegni di cura” vengono in altre regioni italiane regolarmente erogati in base alle specifiche esigenze, caratteristiche e peculiarità della disabilità, risultando funzionali alla garanzia del diritto alla cura e alla economicità dell’intervento rispetto alla platea dei soggetti che ne usufruiscono. Tali assegni contribuiscono concretamente a sostenere i sacrifici delle famiglie, le prime e in certi casi le uniche ad assicurare ai propri cari cure immediate e certe, quell’assistenza e vita dignitosa costituzionalmente riconosciuta alla persona con disabilità, 365 giorni l’anno.
Ad oggi alla luce di quanto svoltosi nella seduta di Consiglio Regionale svoltosi il giorno 16/1/2025, ci ritroviamo mantenuti in attesa e senza risorse (sebbene siano state stanziate ed impegnate risorse specifiche nella pianificazione sanitaria regionale).
Siamo coscienti che la presente richiesta di incontro non “sara’ gradita” a chi purtroppo, tiene a mantenerci nella invisibilità, nonostante la nostra regione sia stata sede del “G7 delle disabilità”.
A breve anche la regione Umbria sarà oggetto di “una sperimentazione” che interesserà circa 20 di persone in disabilità, con impegno di spesa considerevole. Per equità e garanzia di diritti, anche le restanti 40.000 famiglie Umbre chiedono risorse dirette e garanzie sui giusti sostegni e servizi, perché siamo in affanno sia noi che i nostri referenti ASL (CSM, nonché il Centro di Riferimento per L’autismo) che non possono garantirci continuità o interventi sufficiente/ente efficaci, mancando spesso anche gli interventi specifici.
Ma nonostante tali mancanze, NOI FAMIGLIE SOSTENIAMO PIENAMENTE A NOSTRO CARICO, gli oneri per visite ed esami specifici (spesso mancanti anche in tutta la regione), logopedie e terapie tipo Aba e Teach (mai erogare dal servizio pubblico locale), fisioterapie specifiche, definendo la migliore tipologia di intervento, il monte ore settimanale utile a rendere funzionale l’intervento caso per caso.
Il nostro interesse è l’amore incondizionato 365 giorni l’anno per i nostri cari in disabilità cui non è possibile sospendere terapie e cure. Molti di noi hanno perso anche il lavoro. Per i nostri figli il lavoro e autonomia è un utopia di fatto, nonostante le norme vigenti.
Non siamo abituate ad arrenderci e pertanto illustrissimi presidenti, portiamo e porteremo avanti con dignità e resilienza il cammino per dare voce a tutti i nostri cari in disabilità.
Noi “non siamo imprese o realtà influenti sul territorio” che dicono di rappresentarci (ma rappresentano se stessi) e rispetto a loro sappiamo di “contare e pesare poco”.
Non abbiamo tessere o bandiere, per noi la bandiera è solo il tricolore, nessun lusso ma molto da raccontarVI per comprendere cosa significhi affrontare la disabilità e la lotta per garantire a tutti, diritti inviolabili , tra cui la cura e la libertà di scelta.
Alcuni rappresentanti politici della precedente legislatura e non solo, hanno recentemente definito che tali assegni siamo “mancette”.
Per noi famiglie anche monoreddito, 600€/mese o 800€/mese di contributi per la cura da spendere e “rendicontare pienamente e nella regolarità”, costituisce una misura essenziale e vitale per dare un presente alle specifiche esigenze appunto di cura dei nostri figli in grave o gravissima disabilità, in attesa che concretamente siano potenziati i servizi pubblici.
Per quanto sopra riportato, si rinnova la nostra richiesta urgente di un confronto costruttivo, avvicinando le distanze, certi che arriveranno certezze per i sostegni diretti alle famiglie tutte, nessuna mai piu’ esclusa.
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