Rare Special Powers (RSP – ASP) è lieta di comunicare che nei giorni scorsi ha sottoscritto un nuovo e importante protocollo d’intesa con l’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia (FOFI). L’accordo è stato siglato dai presidenti di RSP e FOFI-Ordine di Perugia, rispettivamente, Dott.ssa Eleonora Passeri e Dott. Filiberto Orlacchio. Questo protocollo d’intesa sancisce e formalizza la collaborazione tra le due realtà regionali finalizzato alla realizzazione di un programma di iniziative concrete volte finalizzate alla sensibilizzazione, informazione, formazione e divulgazione sui temi delle malattie rare, dei disordini associati al neurosviluppo e delle disabilità intellettive, coinvolgendo anche istituzioni locali, socio-sanitarie, associazionistiche/terzo settore, nonché la società civile.
Soddisfazione viene espressa dalla presidente di RSP – APS, Dott.ssa Eleonora Passeri: “Mancano ancora tre mesi alla fine di quest’anno meraviglioso per la nostra associazione e già possiamo tracciare un primo e positivissimo bilancio dell’attività svolta nel corso del 2024. Con la firma di questo ennesimo Protocollo d’Intesa con FOFI-Ordine dei Farmacisti di Perugia si amplia ancora di più la rete che abbiamo iniziato a tessere pazientemente anni fa e che poggia le basi su fondamentale di collaborazioni rilevanti e sinergie che RSP sta costruendo. Tali azioni stanno definendo un “Modello Umbria per l’ambito Raro e/o associato al neurosviluppo” che può essere adottato anche da altre realtà in Italia. Per questo motivo desidero ringraziare sentitamente il Dott. Orlacchio, il Direttivo e tutto l’Ordine provinciale dei Farmacisti per la disponibilità e la sensibilità dimostrate, non voltandosi dall’altra parte e affiancandoci nella nostra battaglia. RSP c’è stata, c’è e ci sarà e siamo pronti ad abbracciare e interloquire con tutti coloro che vorranno abbracciare il nostro progetto anche alla luce in vista delle iniziative che metteremo in atto prossimamente partendo dalle collaborazioni fattive che si sono instaurate quest’anno come l’affiliazione ad ANFFAS Nazionale e la firma dei Protocolli con l’Ordine Regione dei Fisioterapisti e con le associazioni “Starlight-Un planetario tra le dita” di Perugia e “Codini e Occhiali” di Siena. Senza dimenticare che daremo anche il nostro contributo al G7 dedicato alle disabilità che si terra’ nella nostra bellissima Umbria il 14, 15 e 16 ottobre. Tutto questo a dimostrazione di come la nostra è una realtà vera e seria pronta sempre a stare al fianco dei pazienti e delle loro famiglie”.
Così il presidente Dott. Orlacchio: “Il coinvolgimento e la collaborazione con le associazioni dei pazienti sono da sempre un impegno del nostro Ordine. Il farmacista svolge un ruolo cruciale nell’ approvvigionamento di farmaci per il trattamento delle malattie rare che molte volte necessitano di trattamenti personalizzati e preparati galenici, nonché di farmaci ospedalieri. Molto spesso queste patologie portano a disabilità con limitazioni motorie che rendono ancora più difficoltoso per i pazienti recarsi in ospedale per ricevere i farmaci. A tal proposito verranno organizzate iniziative volte alla sensibilizzazione dei cittadini umbri, nei confronti dei temi indicati, e iniziative di promozione e formazione rivolti alle istituzioni sia politiche che socio-sanitarie. E’ importante, quindi, sensibilizzare anche le amministrazioni circa l’opportunità e la necessità di permettere la dispensazione di tutti i farmaci necessari ai pazienti affetti da malattie rare, presso la propria farmacia di riferimento, favorendo l’accesso al farmaco; inoltre, molto spesso queste patologie necessitano dell’utilizzo di farmaci innovativi, il cui inserimento nel prontuario regionale deve essere quanto mai rapido, soprattutto in caso di malattie degenerative”.
In questa ottica l’Ordine in collaborazione con RSP sta organizzando il primo evento di formazione con ECM sul rapporto tra farmaci, farmacie e malattie rare fissato per mercoledì 30 ottobre: relatori di rilievo prenderanno parte al corso per dare indicazioni e informazioni mirate ai farmacisti della provincia di Perugia.
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