(Fla.Pag.) Un libro per farsi conoscere e per fare rete sulle malattie rare. Il volume si chiama “Io sono Rara, e tu?” e l’autrice è Chiara Mosca, 29 anni, bergamasca, da circa sei anni residente in Umbria. Affetta da displasia ectodermica, ha scelto di scrivere per aiutare gli altri ma anche se stessa. “Per me – spiega – scrivere è liberatorio, mi ha aiutato in tanti momenti della vita. Ho deciso di scrivere questo libro per raccontare quello che si prova ad avere una malattia rara, che – in alcuni casi – porta anche attacchi di panico”.
Nel libro – che l’autrice definisce “un piccolo romanzo”, l’autrice voleva “raccontare una storia e sensibilizzare le persone, ma anche aiutare il progetto “Dentini per i bambini” dell’’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) al quale il ricavato del volume – che sarà presentato il 4 febbraio all’hotel Giò a Perugia – sarà destinato. L’Ande è nata nel 1999 su impulso Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica, per fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
“Vorrei farmi conoscere e far conoscere la malattia in Umbria – dice ancora Chiara Mosca – ma vorrei anche fare rete con altre associazioni che si occupano di malattie rare perché mi piacerebbe darmi da fare, fare rumore e di espandere questo mondo che per tanti è sconosciuto”. Foto di Manuel Torres Garcia su Unsplash
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